סל התרופות 2023 נשא בשורה מצוינת עבור חולי סרטן מסוג מיאלומה נפוצה. דרזלקס (Darzalex), תרופה ביולוגית חדשנית, אושרה עבור חולים שרק אובחנו (חולי "קו ראשון" לפני השתלת מח עצם). המשמעות היא שאותם חולים לא יידרשו להתחיל את הטיפולים עם תרופות אחרות ופחות אפקטיביות. אם וכאשר יעברו למה שמכונה "קו שני" יקבלו תרופה אחרת. אלא שעבור כ-50 חולים, חלקם חולי "קו שני" שכבר טופלו בדרזלקס, החלטת ועדת הסל הייתה דווקא בשורת איוב. קופת חולים כללית פירשה את השינוי כך שהם, שכבר קיבלו את התרופה, אינם זכאים לה. הכללית אף הגדילה לעשות ואף הפסיקה טיפולים באמצע גם כשרופאים חשבו שהוא יעיל. לעומתה בקופת חולים מכבי המשיכו את הטיפול בחולים הללו, ובלאומית ומאוחדת הסוגייה כלל לא עלתה. 

"זה לא חוקי להפסיק תרופה לחולה כשהיא משפיעה עליו", אומרת ורדה שוהם, מנכ"ל עמותת אמ"ן (אגודה למיאלומה נפוצה) ומצביעה על תקדים משפטי מ-2008 (על כך בהמשך). "החולים מתחננים לרופאים, הרופאים מתכתבים עם הקופה, וזו מסרבת. החולים לא יכולים לוותר. זה לא אקמול, זה החיים שלהם".

אחד מהחולים הללו הוא יוסי, בן 70 מהוד השרון. מאז ינואר 2023 , ואחרי שנתיים שבהן נטל דרזלקס, הוא לא מקבל את התרופה ומדדי המחלה, שהיו מאופסים קודם לכן, שבו לדבריו לעלות. ובמילים אחרות: הפסקת התרופה מאיימת להחזיר את המיאלומה למצב פעיל. "יש לי כאבים בעצמות שלא היו לי קודם", הוא מספר.

בצירוף מקרים אומלל, רעייתו של יוסי, שולי, בת 64, לקתה גם היא במחלה כמה חודשים לפניו. במהלך 2021, בהפרש של שבוע, עברו שניהם השתלת מח עצם שמעבירה את החולה ל"קו שני" של טיפול. יוסי ושולי מספרים כי לחברותיה של שולי לקבוצת התיאטרון של האגודה, שמצבן הרפואי דומה אבל משתייכות למכבי, לא הפסיקו את הטיפול. "בכללית עבדו לפי אקסל. נוספו חולים? נוריד חולים", אומר יוסי במרירות. ראוי לציין שבכמה מהמקרים הללו התערבה נציבות קבילות הציבור של משרד הבריאות, וכללית החזירה את התרופה, אך לא כל החולים היו כה בני מזל.

"ועדת הסל האחרונה הרסה לאנשים בסטטוס שלנו את הכול", מוסיפה שולי. "לעזאזל, מיאלומה זה לא משהו שנרפאים ממנו. המחלה חוזרת, וכל הזמן צריך לתת לה בראש. אנחנו אנשים צעירים, נולדו לנו נכדות ואנחנו רוצים לראות אותן גדלות. אם התרופה עוזרת וקונה לנו שקט לכמה שנים, למה שיהרסו לנו את זה? הרופאה רשמה לשנינו דרזלקס. זו התרופה המתאימה והטובה ביותר עבורנו. השיקולים של הקופה כלכליים נטו. זו תרופה יקרה (כמעט 30 אלף שקל בחודש למטופל – ש"ל)".

סיפורם של בני הזוג לא נגמר שם. שולי פנתה לוועדת החריגים של כללית שהחליטה לפני כשנה וחצי, "לפנים משורת הדין" לאפשר לה עוד תקופה של דרזלקס לאחר שטיפול בתרופה אחרת גרם לה לתופעות לוואי קשות. אותה חצי שנה חלפה והיא סורבה שוב ושוב ובכל פעם הצליחה באמצעות "חברים לרפואה" ופניות לעיתונות, להסיר את רוע הגזירה ולקבל אישור לעוד שישה חודשים. 

יוסי, לעומת רעייתו, נתקל בתשובה שלילית ולא עזרו גם פניותיו למשרד הבריאות. 

בכללית טוענים בתגובה כי "אנו פועלים בהתאם להנחיות סל הבריאות הציבורי בנוגע לדרזלקס. מסרנו למטופל כי עם קבלת מידע רפואי עדכני המעיד על חזרת המחלה לאחר השתלת מח עצם, ועדת החריגים תדון בבקשה ותחדש את האישור ככל שיתעורר הצורך". לגבי שולי נמסר כי "הטיפול בתרופה אושר בוועדת חריגים ומאז ואילך ניתן אישור המשך לטיפול".

הכללית לא שכחה לחתום את תגובתה ב"אנו מאחלים רפואה שלמה".

"זה לא חוקי להפסיק תרופה לחולה כשהיא משפיעה עליו", אומרת ורדה שוהם, מנכ"ל עמותת אמ"ן (אגודה למיאלומה נפוצה). "החולים מתחננים לרופאים, הרופאים מתכתבים עם הקופה, וזו מסרבת. החולים לא יכולים לוותר. זה לא אקמול, זה החיים שלהם"

 בלי פרוטקציה רק האבחון יכול לקחת שלושה חודשים

סיפורם של יוסי ושולי אמנם קיצוני אך כנראה שכל חולה סרטן ישראלי ובני משפחתו מכירים היטב את השרירותיות והביורוקרטיה שהוא מייצג בכל הנוגע לטיפול בחולי סרטן. 

זה מתחיל בדרך כלל במרפאות - בממוגרפיה עם צל חשוד, בנקודת חן מוזרה, בכאב עצמות. מכאן, גם כאשר אין על הפרק תרופות חדשניות או טיפולים נדירים, נפרשת בפני החולה דרך חתחתים שראשיתה בהשגת טפסים ואישורים, שריון תורים, פענוח של בדיקות הדמיה, והמשכה במאבקים מתישים, ארוכים, לעתים בלתי אפשריים, מול קופות החולים, בתי החולים, משרד הבריאות, ביטוח לאומי ומס הכנסה. 

הבלגן המינהלי חוגג ואליו נכנסים כמובן גם הקשרים, המאכערים ואינספור חברות פרטיות המנצלות את מצוקת החולים בשעה שבה כל דקה מבוזבזת קריטית וכל עיכוב החלטה עלול להכריע בין חיים למוות. במאבק הזה, חסרי האמצעים והפרוטקציות, וכן תושבי הפריפריה הגיאוגרפית הסובלים מנגישות נמוכה לשירותי בריאות, כנראה ישלמו מחיר יקר.

א', פנסיונרית מתל אביב, הופנתה לבדיקות אחרי שבבדיקת ממוגרפיה תקופתית אובחן ממצא חשוד. הרופא קבע כי עליה לעבור ביופסיה ושתי בדיקות דימות: MRI (בדיקת תהודה מגנטית) ו-PET-CT (בדיקת אבחון גידולים סרטניים ופיזורם בגוף). "הדבר הראשון שגיליתי הוא שאין בכלל תורים", מספרת א'. "כשראיתי שזה המצב, החלטתי לעשות את כל הבדיקות באופן פרטי ומה שאקבל בחזרה מהביטוח הפרטי שהיה לי - אקבל. במכון, כאשר את אומרת 'פרטי' כבר יש תזוזה, אבל גם אז צריך לחכות שבועיים-שלושה. את לא יכולה לחכות את הזמן הזה, חייבים להתחיל, אבל אין לחולי סרטן עדיפות. כלתי ישבה על הטלפון ומצאה 'מסדר תורים', מאכער. משלמים לו אלף-אלפיים שקל, ויש תור לעוד כמה ימים". 

"הדבר הראשון שגיליתי הוא שאין בכלל תורים", מספרת א', פנסיונרית מת"א שהופנתה לבדיקות. "במכון, כאשר את אומרת 'פרטי' כבר יש תזוזה, אבל גם אז צריך לחכות שבועיים-שלושה. את לא יכולה לחכות את הזמן הזה, חייבים להתחיל, אבל אין לחולי סרטן עדיפות. כלתי ישבה על הטלפון ומצאה 'מסדר תורים', מאכער. משלמים לו אלף-אלפיים שקל, ויש תור לעוד כמה ימים"

בעיית המחסור במכשירי דימות שהוצגה בתחקירים של שומרים ועומדת בבסיס ההמתנה הארוכה לתורים, הופכת להיות אקוטית וגורלית בסרטן. על הרקע הזה הוקם מיזם "גל ירוק", הפועל כיום במסגרת "חלאסרטן". מאחוריו עומד עידן מגידיש שאישתו גל גילתה כי חלתה בסרטן השד בתקופה שבה הניקה את בנה הבכור. כשנה וחצי לאחר מכן אביו של עידן חלה בסרטן המעי הגס. "גל גילתה את הגוש בעת הנקה", הוא מספר. "היינו בבית עם ילד בן שמונה חודשים, לא הכרנו כלום, ואז נוחתות עלייך מילים כמו רצפטורים ו-PET-CT ואיתן ההתמודדויות הביורוקרטיות שהן סיוט".

"המפגש הראשון היה עם המרפאה בקופת חולים", משחזר מגידיש. "רופא המשפחה היה מקסים, אבל לאחר מכן הצמידו לנו אחות מתאמת שהייתה אמורה לעזור לנו לקבוע תורים. היא קבעה אותם כמה שבועות קדימה, כאילו יש לנו את כל הזמן שבעולם. 'פיטרנו' אותה ואמרנו לעצמנו 'נסתדר לבד'. גם לרופאה האונקולוגית של הקופה היה זמן. היא אמרה 'קודם תעשו MRI, אחר כך PET-CT'. רופאה פרטית שאיתה התייעצנו אמרה 'רוצו לעשות את שתי הבדיקות, אין זמן'. את ה-PET-CT עשינו מהביטוח הפרטי, וגם עליהם גל הייתה צריכה לצעוק לפני שאישרו לה. להתרשמותי, לא נותנים קדימות לבדיקות כשמדובר בחולי סרטן. שאלנו בקבוצות וואטסאפ מי יכול לעזור לנו לזרז את התשובות. כל יום התקשרתי לשאול אם יש תוצאות. ישבתי להם על הראש ונדנדתי".

השימוש במסלול הביטוח הפרטי רחוק מלהיות זול או מהיר. א', למשל, שילמה כעשרת אלפים שקל רק על שלב האבחון, מהם קיבלה כמחצית כהחזר מהביטוח. "עד שגומרים את כל סט הבדיקות שום אונקולוג לא יתחיל טיפול", היא מסבירה, "וכאן זה לגמרי תלוי מאיזה מילייה באוכלוסייה אתה בא ואם יש לך חברים רופאים וכסף". 

את הניתוח להוצאת הגידול עשתה א' באופן פרטי, באסותא, ושם זכתה לעצת זהב שהיא תורמת לאחרים שנקלעו למצבה: "כשהלכתי בפעם הראשונה לרופא שניתח אותי, הוא אמר: 'קודם כל תקני קלסר עם הרבה חוצצים להרבה מסמכים והרבה משימות. זו משרת ניהול מלאה".

"עשיתי חישוב כמה זמן לוקח למטופל חדש לעשות את כל המסלול האבחוני ורק לקבל תור להתחלת טיפול", אומר ד"ר גיא בן-בצלאל, מומחה במכון אלה לחקר מלנומה ולאימונו-אונקולוגיה במרכז הרפואי שיבא. "במערכת הציבורית זה יכול בקלות לקחת חודשיים-שלושה. במערכת הפרטית, מהרגע שראית נקודת חן חשודה ועד שאת אצל אונקולוג, חולפים כעשרה ימים. 

"המערכת הציבורית לא יכולה להתחרות בפרטית, אבל צריך לשאוף לצמצם את הפער הזה. הבעיה הזו מחריפה בפריפריה, שם לרוב האנשים אין ביטוח פרטי. המערכת הציבורית שם פחות טובה. רופא עור למשל, מגיע פעם בשבוע ורק התור אליו הוא חודשיים-שלושה קדימה".

"עשיתי חישוב כמה זמן לוקח למטופל חדש לעשות את כל המסלול האבחוני ורק לקבל תור להתחלת טיפול", אומר ד"ר גיא בן-בצלאל. "במערכת הציבורית זה יכול בקלות לקחת חודשיים-שלושה. במערכת הפרטית, מהרגע שראית נקודת חן חשודה ועד שאת אצל אונקולוג, חולפים כעשרה ימים"

המרוץ אחר טופס 17

הביורוקרטיה סביב "טופס 17", המסמך שבו מתחייבת קופת החולים לשלם למבצע הבדיקה או הטיפול, מתחילה עוד בשלב האבחון ומלווה את החולה ויקיריו בכל שלבי המחלה, וגם בביקורות התקופתיות שאחריה. כולנו נתקלים מדי פעם בצורך להנפיק טופס 17, אבל עבור חולי סרטן הנדרשים לשלל בדיקות, טיפולים וביקורות, מדובר בתהליך שחוזר על עצמו פעמים רבות.

הקושי מתחיל עוד לפני הטופסולוגיה. כך למשל ישנם מקרים בהם בשל העובדה שרופאי משפחה אינם מומחים אונקולוגים הם מסרבים להנפיק את הבקשה לטופס כזה. "בדיוק התקשרה אלי", מספרת מיטל כדורי, מנהלת תיקים רפואיים בחמ"ל בר-גפן לניהול משברים רפואיים, "אשה עם סרטן שחלות שחייבת בדחיפות לעשות קולונוסקופיה, כדי שיגלו אם נדדו לה גרורות למעיים. הרופא בקופה שלה לא הבין מה הקשר ולא נתן לה את הטופס. כך קרה גם עם חולת סרטן כלי דם שרופא המשפחה סירב לתת לה טופס 17 למרפאת כלי דם למרות שהמחלה גרמה לה לקרישי דם".

 בשלב הבא מגיעה הטופסולגיה המעיקה. "לחלק מקופות החולים יש בתי חולים משל עצמן והסדרים עם מכונים שונים", מציינת לינוי בר-גפן,מקימת חמ"ל בר-גפן לניהול משברים רפואיים. "כל קופת חולים מעוניינת שהחולה ילך למקום שבו יש לה הסדר נוח. אם החולה רוצה נניח ללכת לבית חולים שאין לקופה הסדר נוח איתו, הוא צריך להיכנס איתה לוויכוח. זה ויכוח לא חוקי, כי אדם זכאי לקבל טיפול רפואי איפה שהוא רוצה. הקופות מרשות לעצמן לפרש את החוק איך שנוח להן". 

"כל קופת חולים מעוניינת שהחולה ילך למקום שבו יש לה הסדר נוח. אם החולה רוצה נניח ללכת לבית חולים שאין לקופה הסדר נוח איתו, הוא צריך להיכנס איתה לוויכוח"

כאמור, כל שלב ושלב במהלך הטיפול בחולה הסרטן מלווה בהמצאת טופס 17, ולכל שלב כזה יש לקבל טופס 17 נפרד . כדי להפיק אותו, צריך לסרוק את כל המסמכים ולשלוח אותם לקופה בצירוף הבקשה להתחייבות. 

ג', שליוותה את אביה בחודשים האחרונים לחייו, גילתה כי במקום להיות לצדו כמה שיותר, היא משחיתה את זמנה במרוץ אחר טפסים. "אבא שלי לא היה מסוגל להעלות טפסים לאתר ואני עשיתי זאת עבורו. האנשים שפגשתי היו מדהימים. האחות והפקידה שצריכה להוציא טופס 17 בבית החולים, הן מלאכיות. אבל הן לא צריכות לראות אותי עם דמעות בעיניים כדי לעזור לי".

בשלב מסוים, לאחר האבחון, מעניקות קופות החולים למטופל "קוד מחלה קשה", המקצר את הזמן להנפקת טופסי 17 ואף מאפשר לבצע חלק מהבדיקות בלעדיו. עם זאת, כשג' ניסתה להשיג את הקוד באופן דיגיטלי, התברר לה שזה בלתי אפשרי. "למרות שהקופה עברה מהפכה דיגיטלית אמרו לי שכדי לפתוח תיק בפעם הראשונה, אני צריכה להגיע פיזית לסניף. לאחר מכן, כבר לא היינו צריכים להביא טפסי 17 לבדיקות דם, אבל ל-CT או להקרנות - כן היה צריך". 

"אין מערכת מסודרת שעושה הכל כדי להקל על אנשים בחודשי חייהם האחרונים", היא מוסיפה. "לחולי סרטן יש כל כך הרבה חזיתות. קופת חולים, בית חולים, ביטוח לאומי. אני לא יודעת מה עושים מטופלים אונקולוגיים מבוגרים שאין מי שיעזור להם. אני עבדתי בזה באופן טוטאלי. זו הייתה השתעבדות מוחלטת".

גם מבחינת הרופאים המטפלים, העיסוק בטפסי 17 הוא חוויה בלתי נסבלת. "קופות החולים אומרות 'אם זה באמת חשוב לך, תכתוב ונאשר את הטופס'. אבל עבורנו, רופאים שגם ככה עמוסים מעבר לראש, זה תוספת טרטור", אומר בן-בצלאל. "נוסף על כך, חולים שכבר נמצאים במעקב אמורים לקבל טופס 17 שנתי לביקורות, אבל אין להם טופס 17 פתוח ל-CT. לפעמים הם בכלל לא מקבלים את הטופס השנתי כי מישהו לא הכניס את הקוד, או בגלל שהמזכירה לא הבינה, ואז הם צריכים לבוא כל פעם לבקש ממני מכתב ומהקופה את הטופס".

"אם זה מטופל שצריך לבוא פעם בשנה, זה לא נורא", ממשיך בן-בצלאל. "אבל יש כאלה שצריכים לבוא בתדירות יותר גבוהה. היו לי כמה מקרים בהפרש של שבועיים, מול אחת מקופות החולים, שבהם אנשים שצריכים להגיע למעקב מדי כמה חודשים לא קיבלו את הטופס כי הקופה אמרה 'די, כבר קיבלת שלוש ביקורות'. מטופל גרורתי הוא אדם שצריך מעקב צמוד במשך הרבה שנים, במקרה הטוב. אני חושב, וזה משהו שאני מנסה לקדם מול חברי כנסת, שלפחות חולים גרורתיים יהיו זכאים לטופס 17 פתוח לביקורות לאורך כל חייהם. לצערי, לא תמיד הזמן הוא ארוך".

וזה לא נגמר שם. מבחינת קופות החולים, מי שסיים טיפול וקיבל בדיקות מרגיעות באשר למצב הסרטן שלו, כבר לא חוסה תחת ההגדרה "חולה במחלה קשה". כך, חוזר אותו מטופל להיות כאחד האדם מול המנגנון הביורוקרטי הקשה של הוצאת טפסים וקבלת שירותים רפואיים הנחוצים לו למעקבים ולטיפולים שוטפים.

בעמותת "אחת מתשע", המעניקה תמיכה וליווי לחולות סרטן שד, מספרים כי כאשר חולה מחלימה - קופת החולים מערימה קשיים על הבדיקות התקופתיות ובדיקות הדימות שהן צריכות לעבור. כמו כן, יש מחלימות שמתמודדות עם תופעות לוואי כתוצאה מאיבר שנכרת ועם תופעות לוואי מכימותרפיה שעברו, ובכלל זה תופעות נוירופתיות (עקצוצים, נימול וכאב בגפיים) ו"כימו-בריין" (פגיעה קוגנטיבית עקב הטיפול). 

לטענת העמותה, עשרות אלפי נשים כאלה לא זוכות להתייחסות ולטיפול סביב נושאים אלה, והמעט שהן כן מקבלות ממשרד הבריאות ניתן ביד קפוצה. כך למשל אישה שעברה כריתה חלקית או מלאה, ובחרה לא לשחזר, זכאית להחזר עבור פרוטזה פעם בשנתיים וחזייה אחת בלבד (לאורך כל חייה). מי שכן בחרה לשחזר - לא זכאית לשום החזר. 

"יש פער גדול מאוד בין מה שמגיע לחולה למה שהוא מקבל", אומרת בר-גפן. "למשל, אדם שמקבל הקרנות או כימו באזור הקרוב לפה, עלול לסבול מבעיות פה ושיניים. חלק מהטיפולים המשמרים לאזור הפה מסובסדים על ידי הקופה, אבל הסבסוד מוגבל לשנתיים. לא תמיד מדווחים על זה לחולים. 

"בנוסף, לא כל הטיפולים המשמרים מסובסדים. בעבר סיבסדו יותר, אבל בתקופתו של יעקב ליצמן כשר הבריאות זה נלקח מהחולים האונקולוגים כנראה לטובת השיפור בטיפולי שיניים לילדים".

אותו המצב נכון, אגב, גם לגבי טיפולים משקמים, כמו פיזיותרפיה, הנדרשים לא פעם לאחר הוצאת הגידול או עקב היחלשות הגוף בגלל הכימותרפיה. "הסיכוי לקבל פיזיותרפיה מקופות החולים אפסי", אומרת בר-גפן. "התורים ארוכים, הטיפולים מאוד קצרים ומפוזרים וללא המשכיות. המטפלים עצמם עושים מעל ומעבר, אבל המצב לא מאפשר להם לתת את הטיפול הנאות".

הדרך לתרופה עוברת בפקס 

גם כשמדובר על תרופות מאושרות, שאין צורך להילחם עליהן עם קופת החולים, החולה בסרטן, ששגרת חייו עמוסה ממילא בבתי חולים ובבדיקות, נאלץ לכלות את זמנו שוב ושוב בבתי המרקחת. "לפני הטיפול צריך להכין תרופות לאחרי וזריקות לחיזוק", מספרת א'. "אבל את התרופות האלה אפשר לקבל רק בבית המרקחת של הקופה ואי-אפשר להצטייד מראש לכמה טיפולים. לפני כל טיפול וטיפול צריך ללכת לבית המרקחת, לקחת מספר ולחכות. פעם חסרה להם זריקה והייתי צריכה לנסוע לבית מרקחת של קופה אחרת כדי לקבל אותה". 

מספר הטיפולים משתנה כמובן מחולה לחולה ויכול להיות גבוה מאוד. ובמילים אחרות: חולה שנזקק ל-20 טיפולים יצטרך להגיע לבית המרקחת של הקופה 20 פעמים. "באיזשהו שלב", נזכרת ג', "הייתי כל הזמן בבית המרקחת של מאוחדת. כמות התרופות שיועדו לאחרי הטיפול הייתה עצומה. לפני כל טיפול של אבא הייתי צריכה ללכת שוב לרכוש אותן". 

"למה בקר בקופה, שבוודאי פחות מבין במלאנומה ממני ולא מכיר את המטופל, יחליט אם להמשיך לו את הטיפול? למה קופת החולים צריכה להסתכל על ה-CT ולעשות מולי דיון על הקריאה שלו?"

הביורוקרטיה לא מסתיימת בתור. כשמדובר בתרופות פשוטות ולא יקרות רופא המשפחה נותן מרשם, אך כשמדובר בתרופות יקרות יותר, הניתנות דרך הפה, רופא המשפחה צריך אישור של הרוקח המחוזי. העניין רק מסתבך, כאשר מדובר בתרופות החדשות והיקרות מאוד, הניתנות דרך הווריד. הן נמצאות במלאי של בית החולים ומחייבות אישור של הקופה שתשלם עבורן. "האונקולוג", מסביר בן-בצלאל, "מעביר בקשה לקופת החולים עם המון מסמכים, על דף של פעם וצריך לצרף את תשובת ה-CT. את כל זה צריך לשלוח לקופה במייל או בפקס, כמו ב-1980. המסמכים ששלחתי עוברים לבקר שבודק אם התרופה בהתוויה (למצב המסוים שבו נמצא החולה - ש"ל) ומסתכל בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות אם היא נמצאת בסל. הוא שולח אישור ואז אפשר לקבל את התרופה מהמלאי של בית החולים. קבלת האישור לוקחת בין יומיים לשבוע, תלוי בקופה. כשזה דחוף, הקופות משתדלות ונותנות את האישור מהיום למחר. אבל המנגנון מסורבל".

הצורך בקבלת האישור אינו עניין חד-פעמי. האישור תקף לשלושה חודשים בלבד, על השעון. "בדרך כלל", מסביר בן-בצלאל, "מטופלים בתנאים מסויימים עושים כל שלושה חודשים PET-CT או CT, כדי להראות שהטיפול עובד. הקופה לא רוצה לשלם עבור טיפול שלא עובד. אם המטופל לא הספיק להגיע לבדיקת דימות, לא קבע תור מספיק זמן מראש – כי התורים ארוכים, אני צריך לכתוב לקופה שהוא לא הספיק, 'יבצע עוד שבוע-שבועיים, אנא אישורכם המשך טיפול עד ביצוע ההדמיה'. ואז מתקבל אישור לטיפול אחד. זה לופ של עוד ביורוקרטיה. אחרי שהוא יעשה את הבדיקה, שוב אצטרך להגיש את כל המסמכים כדי לקבל אישור".

למה זה עובד ככה בעצם?

"מובלעת בזה העובדה שהם לא סומכים על שיקול הדעת הקליני שלי. למה בקר בקופה, שבוודאי פחות מבין במלאנומה ממני ולא מכיר את המטופל, יחליט אם להמשיך לו את הטיפול? למה קופת החולים צריכה להסתכל על ה-CT ולעשות מולי דיון על הקריאה שלו?".

חלק מהתרופות שאנחנו מדברים עליהן נמצאות בסל התרופות, ועל כן הקופות מקבלות תקצוב עבורן. למה הן נוהגות כך?

"גם כאשר התרופה בסל הן מתוקצבות לפרקי זמן מסוימים, שנקבעו על ידי מחקרים וחישובי יעילות סטטיסטית. אם הקופה מתקצבת שנה של טיפול בתרופה מסוימת, והרופא ממשיך את הטיפול לשנה נוספת - הקופה הולכת להפסיד פה. לעומת זאת, מול ביטוחים פרטיים - אנחנו עובדים איתם יותר מדי לצערנו – אין לי כמעט סירובים, והמשך הטיפול תלוי במכתב שבו אני מבקש המשך טיפול".

"אם המטופל לא הספיק להגיע לבדיקת דימות, לא קבע תור מספיק זמן מראש – כי התורים ארוכים, אני צריך לכתוב לקופה שהוא לא הספיק, 'יבצע עוד שבוע-שבועיים, אנא אישורכם המשך טיפול עד ביצוע ההדמיה'. ואז מתקבל אישור לטיפול אחד", אומר בן-בצלאל. "זה לופ של עוד ביורוקרטיה. אחרי שהוא יעשה את הבדיקה, שוב אצטרך להגיש את כל המסמכים כדי לקבל אישור"

מסלול הייסורים להשגת תרופה שאינה בסל

אצל עו"ד גילעד רוגל זה לגמרי אישי. ב-2007 נפטרה קרן דולב, שהייתה בת הזוג של בתו, מעיין, מסרטן בלוטות הלימפה, בגיל 26 בלבד. לדבריו, "הרופאים המליצו על תרופה ביולוגית (גמזר - Gemzar) שלא הייתה מותווית למחלה שלה, אבל היו מחקרים שהראו שהיא עשויה לעזור. קופת חולים סירבה לאשר כי התרופה לא הייתה בסל. גם ועדת חריגים סירבה". 

לאחר שדולב נפטרה, הקים רוגל, עם קרובי משפחה וחברים, את קרן דולב כדי שתספק ייצוג משפטי למי שנזקק לסיוע במאבק בקופות החולים בנושא הזה. התקדים הראשון שאליו הצליחה העמותה להוביל היה בתיק אילן טיירו ב-2009. טיירו היה חולה בסרטן המוח שהקופה שלו סירבה להעניק לו טיפול מאריך חיים, שלא היה בסל. בערכאה הראשונה של בית הדין לעבודה ניצח טיירו, בעזרת העמותה, וקיבל את הטיפול שהאריך את חייו לתקופה מסוימת. הקופה ערערה למרות שתוך כדי ההליך טיירו נפטר וזאת בשל הסוגיה העקרונית שבבסיס התיק. טיירו המנוח ניצח גם בבית הדין הארצי. "בכך", אומר רוגל, "הוא עשה משהו בלתי רגיל עבור חולים אחרים. להרבה חולים זה הביא לא רק להארכת חיים אלא לחיים של ממש, כי זה תקף גם לתרופות אחרות". 

בעקבות פסק הדין, פרסם משרד הבריאות חוזר שהורה להטמיע את הכללים שנקבעו בו, וליצור קריטריונים שיחייבו את ועדת החריגים. בספטמבר 2023 הוציא חוזר מעודכן בנושא.

אחת התרופות שעומדת ברבות מהמחלוקות בין קופות החולים לאונקולוגים וחולים היא קיטרודה (Keytruda), המבוססת על טכנולוגיה פורצת דרך שגורמת למערכת החיסון של הגוף להילחם בתאים הסרטניים. "בכל תקופה יש כוכב תורן וברגע שיוצאת תרופה פורצת דרך כזאת, נוצר אליה ביקוש עצום מעבר להתוויה שאליה נרשמה, כי נעשים מחקרים ומצטבר ניסיון שטח שהיא מועילה לסוגים אחרים של סרטן", מסביר רוגל. "בסופו של דבר, ההתוויה מורחבת, אבל מטבע הדברים לחולים אין זמן לחכות שהמחקרים יושלמו והתרופה תיכנס לסל של עוד שנה או שנתיים. החולים רוצים להציל את חייהם ופונים לוועדות החריגים. הייתה תקופה שרבים מהתיקים שלנו נסבו סביב קיטרודה, היו חולים שהצלנו, קיבלו קיטרודה וחיו חמש-שש שנים נוספות". 

קיטרודה, יש לומר, אושרה בתחילה למלנומה גרורתית, ואז הורחבה לסרטן ריאה ולמחלות של מערכת הרבייה. למרות הרחבת ההתוויה, היא ממשיכה להיות סלע מחלוקת עם ועדות החריגים. בינואר שנה שעברה קבע בית הדין לעבודה בתל-אביב כי קופת החולים צריכה להעניק טיפול בתרופה לחולה בסרטן רירית הרחם, שרופאיה חשבו כי קיטרודה היא הטיפול הטוב ביותר עבורה. הקופה סירבה לאשר לה את התרופה בנימוק שיש חלופות אחרות, אולם כדי להוכיח שהטיפול בתרופה היקרה אכן מועיל ובטוח לה יותר, בני משפחת החולה רכשו מכספם ארבעה מחזורי טיפול. 

זהו מקרה פרטי כמובן של תופעה רחבה יותר. כדי להוכיח לוועדת החריגים שהתרופה אכן טובה להם, חולים רבים נאלצים לממן מחזורי טיפול יקרים, לפעמים במאות אלפי שקלים. חלקם עושים זאת מכיסם, אחרים נעזרים בתרומות, בעמותות שאוספות תרופות ממחלימים וממשפחות של נפטרים. 

אך גם חולה שמצבו השתפר בעקבות שימוש בתרופה שהשיג לבדו לא בהכרח יקבל את אישור ועדת החריגים להמשיך ולקבל אותה מקופת החולים. כך היה במקרה של החולה בסרטן רירית הרחם שהוזכרה קודם לכן. ועדת החריגים המשיכה לדחות את בקשתה גם בערעורים הבאים שהגישה. חצי שנה עברה בלי קיטרודה והרופא שלה ציין כי כבר רואים בהדמיה התקדמות של המחלה. כלומר שהטיפולים שהקופה מאשרת, "לא מהווים חלופה ראויה (לקיטרודה - ש"ל)", אומר רוגל. "הציעו לה לקבל כימותרפיה, שהסיכוי שלה להשפיע על חולה כמוה הוא אפסי. זה כמו להגיד לה, לכי תמותי בבית".

אילו נימוקים מעלות הקופות לסירובים שלהן?

"יש להן שתי טכניקות לא לתת תרופה. האחת, הם אומרים שנכון שהתרופה טובה גם על פי ה-FDA (מינהל המזון והתרופות של ארה"ב) למצב הרפואי המדובר, אבל יש חלופות בסל. במילים אחרות, לפי פרשנות החוק שלהן, הן לא מחויבות לתת את הטיפול הטוב ביותר האפשרי, אלא טיפול סביר. וה'סביר' הזה הוא כימותרפיה שהומצאה לפני 60 שנה למרות שיש כיום טיפולים ממוקדי מטרה.

"הנימוק השני הוא 'השלכת רוחב משמעותית'. כלומר, שאם יאשרו את מתן התרופה לחולה מסוים, הרבה מאוד חולים במצבו ירצו אותה והקופה לא תוכל לעמוד בכך. בעקבות התקדימים שנוצרו, בית הדין לעבודה לא מסתפק בזריקת הסיסמה 'השלכת רוחב' - הקופות צריכות להוכיח בנתונים ובמספרים מה ההשלכה, ופעמים רבות נכשלות בכך. אם בעבר, מנכ"לי קופות החולים היו פרופסורים לרפואה, היום כולם אנשי כספים. זה מעיד משהו על רוח הפיקוד. 

"הקופות הן חלק מביטוח בריאות ממלכתי, אבל מתנהלות כמו גופים עסקיים פרטיים. היעדר הפיקוח ממשי של משרד הבריאות מקל עליהן לעשות זאת".

מכללית נמסר ביחס לנושא בכללותו: "נושא ועדות החריגים הוא סוגיה לאומית רבת חשיבות ועמדתנו היא שיש ליצור מסלול ברור שיבטיח מימון לתרופות שאינן כלולות בסל הציבורי, תוך התחשבות בעלויות הגבוהות של הטכנולוגיות הרפואיות. אנו קוראים, מזה שנים, להסדרת סוגיית ועדות החריגים בחוק או באמצעות הקמת ועדת חריגים לאומית, שתרכז את כלל הבקשות מכל קופות החולים. כל מקרה המובא לדיון בוועדת חריגים נדון בכובד ראש. כ- 65% מהמקרים המובאים לדיון בוועדה מאושרים". 

תגובת משרד הבריאות: המשרד מבצע בקרות על עבודת ועדות החריגים של קופות החולים בהתאם לפניות שמתקבלות. ערעורים על החלטות ועדות החריגים נדונות בבית הדין לעבודה ומשרד הבריאות מציג את עמדתו לבית המשפט בנוגע לעבודות הוועדה בהתאם לצורך.

 "לאחר פרסום המלצות ועדה משרדית שדנה בנושא, קופות החולים שיפרו בשנים האחרונות בצורה משמעותית את עבודתן המינהלית, מה שהביא לירידה במספר המקרים בהם עמדת המשרד הייתה כי יש להתערב בהחלטות הוועדות, ואולם בחלק מהמקרים עמדת המשרד היא כי החלטות וועדות החריגים של קופת החולים אינן עומדות בדרישות ואינן סבירות".

‍

"יש להן (לקופות) שתי טכניקות לא לתת תרופה", אומר עו"ד גילעד רוגל. "האחת, הם אומרים שנכון שהתרופה טובה גם על פי ה-FDA למצב הרפואי המדובר, אבל יש חלופות בסל. במילים אחרות, לפי פרשנות החוק שלהן, הן לא מחויבות לתת את הטיפול הטוב ביותר האפשרי, אלא טיפול סביר. וה'סביר' הזה הוא כימותרפיה שהומצאה לפני 60 שנה למרות שיש היום טיפולים ממוקדי מטרה"

מזל, קשרים, כסף

כדי לזכות באפשרות לקבל תרופה שמתאימה למצבו של החולה, אך אינה בהתוויה של סל הבריאות עבורו, צריך גם מזל וגם כסף. "קחי תרופה כמו קיטרודה או תרופות ביולוגיות אחרות מסוגה", אומר ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת חברים לרפואה. "כ-150 חולים מקבלים המלצות לטיפול בתרופה, אבל בסל התרופות לקיטרודה יש כ-20 התוויות. כך שלחולים מסוימים היא בחינם, ולחולים אחרים היא בעשרות אלפי שקלים לטיפול". 

במערכת הציבורית, כשהרופא מציע את התרופה הדרך לקבל אותה עוברת דרך טופס (29 ג') המחייב ארבע חתימות הנהלה בבית החולים. "זה יכול לקחת שבוע-שבועיים, ואם אחד הרופאים לא נמצא בתפקידו, גם יותר. לפני זה, החולה אפילו לא יכול לקנות את התרופה בכספו או באמצעות ביטוח הבריאות שלו.

"אנחנו מודעים לכך שבמערכת הפרטית הכל יותר קל, אבל כחזון אנחנו חושבים שלכל חולה מגיעה הזכות לתרופה, בלי קשר לשאלה אם יש לו או אין לו קשרים וכסף"

אך גם כשהמכתב בידו, החולה לא באמת יודע איך להשיג אותה. "חלק מבתי החולים, בטח השלושה-ארבעה הגדולים", אומר ליברמן, "עוזרים לעבור את התהליך הבירוקרטי. יש רופאים שילחמו על החולה עד טיפת הדם האחרונה ויעשו הרבה מעבר לתהליך קבלת התרופה השגרתי. אבל רבים מבתי חולים, בעיקר הקטנים, מתקשים ללוות את החולה עד לקבלת התרופה בשל העומס שבו הם עובדים. מהניסיון שלנו, בעלי האמצעים יגישו את הפנייה בעצמם. האחרים פחות".

אם שילמתי לרופא פרטי יש לי יותר סיכוי?

"ודאי. אם יש לך כסף ואת במערכת הפרטית, את יכולה לקבל טופס 29 ג' פרטני, שדורש חתימה אחת. נוסף על כך, יש היום חברות שאת שוכרת את שירותיהן בלא מעט כסף – אני מעריך בין 6,000 ל-15 אלף שקל – ובעזרת מידענים הן מחפשות עבורך מחקרים שיש סיכוי שלא היית מגיעה אליו לבד. 

"אנחנו מודעים לכך שבמערכת הפרטית הכל יותר קל, אבל כחזון אנחנו חושבים שלכל חולה מגיעה הזכות לתרופה, בלי קשר לשאלה אם יש לו או אין לו קשרים וכסף".

עיקר הפעילות של "חברים לרפואה היא העברה בחינם של תרופות לחולים. "בנוגע לעודפי תרופות של אנשים שהחליפו להם את התרופה או שהלכו לעולמם, הם או קרוביהם תורמים ברצון ואנחנו עושים את החיבור לנזקקים. בשנה האחרונה העברנו תרופות בשווי 106 מיליון שקל חינם לנזקקים ולחולים". 

"אני זוכר", מציין ד"ר בן-בצלאל בהקשר זה, "הייתה לי שיחה עם מטופל שרשמתי לו תרופה שאינה בסל, והיא עולה 30 אלף שקל בחודש. הוא אמר 'אין לי, צריך לפנות לעמותות וזה קשה מאוד'. גם לקופות זה קשה, אני מבין את הבעיה, קשה להן לספוג את העלויות. צריך אולי לדבר על מנגנון הכניסה לסל התרופות ולייצר איזו קרן ייעודית חיצונית שתתכנס לעיתים קרובות ותדון במקרים של מטופלים שנופלים בין הכיסאות".