החיים של סיגל גורוביץ', בת 59 מרעננה, נעצרו לפני שלוש שנים. "לפני החיסון הייתי אדם בריא לגמרי, פצצת אנרגיה", היא מעידה. "עובדת סביב השעון, מארחת, מתנדבת לבשל לחיילים בודדים, צועדת חמש פעמים בשבוע, וביום בהיר אחד הכל נגמר".

היום ששינה את חייה, לדבריה, היה היום שבו התחסנה נגד נגיף הקורונה ב-16 בפברואר 2021. מאז היא חווה תופעות לוואי שונות, ובעיקר כאבים ורגישות לחומרים מסוימים. אך לא פחות מכך, היא מלינה על יחס מזלזל מצד המערכת הרפואית. "פיתחתי רגישות לפוליאתילן גליקול - אחד החומרים שהיו בחיסון. הרגישות הזאת משבשת חיים מפני שהרכיב הזה נמצא כמעט בכל דבר - דלק, בשמים, חומרי ניקוי, קוסמטיקה ועוד. היום יצאתי מהבית לקנות עוגה וחלב, וזה הישג בשבילי".

כמו גורוביץ' יש ככל הנראה מאות ישראלים, אך קשה לאמוד את מספרם המדויק. הם מרגישים כי במקום להתייחס ברצינות לטענותיהם, רופאים ממהרים לתייג אותם כ"מטורללי קורונה" ו"מתנגדי חיסונים". "שומרים" שוחח עם שישה מהם. כעת קיבלו הטענות שלהם להתעלמות מצד הממסד הרפואי, חיזוק גם בדוח מבקר המדינה מתניהו אנגלמן, שמצא ליקויים קשים בטיפול של משרד הבריאות בדיווחים על תופעות הלוואי של החיסונים. 

על פי הנתונים שמפרסם המבקר השבוע (יום ג'), מתוך כ-350 אלף דיווחים על תופעות לוואי שהועברו למשרד הבריאות מבתי החולים ומקופות החולים – 82% כלל לא נקלטו במערכות של משרד הבריאות בשל תקלות טכניות במערכת הממוחשבת. עוד כותב המבקר כי "מהיקפי ההיזון החוזר שביצע משרד הבריאות אל מול בתי החולים עלה שהתחקור שעשה המשרד לא היה שלם. חמישה מתוך 11 בתי החולים הכלליים-ממשלתיים לא קיבלו פניות להיזון חוזר ממשרד הבריאות ומול שלושה אחרים נעשה היזון חוזר במעט מקרים או שנעשה במיוחד לגבי מיוקרדיטיס (תופעת לוואי הקשורה ללב. ד"ד)".

גם בדיווחים שהתקבלו ישירות מהציבור התגלו ליקויים. כך, 33 אלף דיווחים שהועברו למשרד ישירות מהציבור במהלך 2021 הרחב כלל לא עובדו ונותחו. זאת, בין היתר, בשל החלטת המשרד לקלוט באותה תקופה דיווחים אנונימיים, שלא אפשרו לחזור למדווח, לאמת את הנתונים שמסר ולבקש מידע נוסף. 

"את הלילה של החיסון עברתי בשלום ללא שום תגובה", מספרת גורוביץ', "ואז אחרי יומיים קמתי והרגשתי כאילו מישהו שפך לי בטון שהתייבש בין השכמות בגב העליון, ואני לא מצליחה להשתחרר מהתחושה הזאת. אני כאילו בן אדם שחי בתוך גוף שלא יכול לזוז בחופשיות וכואב כל הזמן ובמיוחד בלילות. פניתי לרופא המשפחה והוא אמר לי שזה שטויות ובטח יעבור, ושזה לא קשור לחיסון. אבל לצערי כבר שלוש שנים זה לא עבר. בלילות בעיקר אני מרגישה שהגוף שלי נשרף וכאילו זורמת לי חומצה בוורידים של כפות הידיים והרגליים. הוורידים גם מתנפחים ואפשר ממש לראות את זה. זאת הרגשה קשה מאוד משהו שמעולם לא חוויתי וקשה לתאר לאדם זר". 

כשהתסמינים החמירו, פנתה גורוביץ' לרופאים נוספים וניסתה למצוא טיפולים שיטיבו את מצבה גם דרך קופת החולים וגם באופן פרטי, בארץ ובחו"ל. כלום לא הועיל. אז גם החלה להרגיש את הזלזול. "נתקלתי בהתעלמות ובגיחוך של הממסד הרפואי", היא אומרת. "אני לא בן אדם טיפש. כשאני מנסה להסביר לרופאים את ההרגשה שלי ומביאה מידע ומאמרים תומכים, או תגובות ותיאורים של עוד נפגעים כמוני, מתייחסים אליי כאילו אני לא נורמלית. רובם אפילו מסרבים להסתכל. זה מרגיש לי לפעמים כמו נפגעת תקיפה מינית שבאה לספר מה היא עברה ומבקשים ממנה להוכיח שהיא הותקפה ושהיא כנראה מדמיינת ואין בעיה. מבחינתי ההרגשה היא אותו הדבר".

"מתייחסים אליי כאילו אני לא נורמלית. רובם (הרופאים) אפילו מסרבים להסתכל. זה מרגיש לי לפעמים כמו נפגעת תקיפה מינית שבאה לספר מה היא עברה ומבקשים ממנה להוכיח שהיא הותקפה ושהיא כנראה מדמיינת ואין בעיה. מבחינתי ההרגשה היא אותו הדבר"

"אמרו לי 'אתה ממציא, קח כדורים'"

יעל קולומבוס, בת 54 מהרצליה, מתארת גם היא תופעות דומות. "עבדתי 30 שנה כמדריכת ניידות עם כלבי נחיה לעיוורים. גם אני הייתי בן אדם מאוד פעיל, נוהגת שעות, הולכת קילומטרים בכל יום. את החיסון קיבלתי ב-1 בינואר 2021, ובלילה התעוררתי באמצע הלילה עם כף יד קפואה. חשבתי שאולי סתם ישנתי עם היד מחוץ לשמיכה, אבל בבוקר שוב הרגשתי את זה. הייתי בטוחה שזה יעבור. אחרי חמישה ימים תחושת הקור הפסיקה להעיר אותי בלילה, והכאב 'טייל' למעלה לגב העליון, לצוואר, לשכמה הימנית, ואז בוקר אחד התעוררתי עם צוואר ממש תפוס. לא יכולתי לזוז. אחרי שלושה שבועות קיבלתי את החיסון השני, ובמקביל התחלתי להרגיש חולשה של רגל שמאל. אם הייתי נחה זה היה נרגע, ואז בבוקר שוב כאבים מאוד חזקים. התחילו לי הירדמויות בכפות רגליים ותחושה של שריפה, בעיקר בזמן נהיגה".

באוגוסט 21' קיבלה את חיסון הקורונה השלישי. "מאותו לילה הפסקתי לישון, ברמה של להתעורר 4-5 פעמים בלילה מכאבים. שריפה בכפות הרגליים כמו כדורי אש. ברגליים, בשוקיים, במרפקים", היא מספרת ולא מצליחה לעצור את הדמעות. "כאילו משאית עם כל המשקל שלה יושבת לי על כפות הרגליים ודוחסת אותן. כאילו יצקו לי בטון בתוך הירכיים. אתה יודע שהרגליים תקינות, ואתה צריך המון כוח בשביל לעמוד. אתה נאחז רבע שעה בחפצים בבית רק בשביל לעמוד, על רגליים שאתה יודע שהן תקינות". 

לאחרונה אובחנה קולומבוס כסובלת מדלקת מקשחת של מפרקי עמוד השדרה והמפרקים הפריפריאליים לצד פיברומיאלגיה. היא הוכרה כבעלת 66% נכות על ידי הביטוח הלאומי, יצאה לחל"ת בשל מצב הרפואי, ולדבריה אינה מסוגלת לעבוד. 

באוגוסט 21' קיבלה קולומבוס את חיסון הקורונה השלישי. "מאותו לילה הפסקתי לישון, ברמה של להתעורר 4-5 פעמים בלילה מכאבים. שריפה בכפות הרגליים כמו כדורי אש. ברגליים, בשוקיים, במרפקים", היא מספרת ולא מצליחה לעצור את הדמעות

גל וקרן, בשנות ה-40 לחייהם, חוו גם הם תופעות דומות. שניהם הסכימו להתראיין רק בתנאי שלא יחשפו פרטיהם המלאים. גל מספר על נימול שהחל מיד לאחר החיסון הראשון, והתפשט לכל הגוף מיד לאחר החיסון השני. מהחיסון השלישי כבר הומלץ לו להימנע, אך תופעות הלוואי הלכו והחמירו. "השנה הראשונה הייתה קשה כי לא היה אפשר לתת שם לדברים. לקח לרופאים שנה לאבחן את זה כניורופתיה של סיבים דקים, עם עייפות כרונית. אמרו לי 'אתה ממציא, קח כדורים'. אלו מחלות מאוד קשות לאבחון, שיש מעט מאוד רופאים בארץ שיודעים לאבחן אותן, וגם לאחר האבחון אין הרבה מה לעשות".

"בייחוד כשהלכתי לרופאים פרטיים", ממשיך גל, "הם ידעו להגיד שהם נתקלו בתופעות האלה והמליצו לאכול בריא, לעשות ספורט ולקוות שזה ידעך עם הזמן. אבל בפועל אני דעכתי עם הזמן. יש לי שני ילדים לפרנס, אז הייתי קם מהמיטה ועובד. כמות הביקורים שלי במיון היא מטורפת, כי כשהניורופתיה תוקפת – אתה מרגיש שאתה נשרף. מאחת עד עשר רמת הכאב היא 30".

קרן מספרת גם היא על אותן התופעות שהחלו זמן קצר לאחר קבלת החיסון. "השריפות התחילו רק אחרי החיסון", היא אומרת. "רוב הזמן אני בבית, לא חזרתי לעבוד. יצאתי לחל"ת ואז התפטרתי מסיבות בריאותיות. מה שקורה למערכת העצבים שהתחרפנה לגמרי, שכל תופעה של סטרס הכי קטן, כמו להיכנס לאוטו ולהתרכז בנהיגה של 20 דקות, אז אני יושבת פה איתך ושורף לי העור. הדבר הכי קטן שגורם לעומס או סטרס, גורם להתלקחות, ולשריפה ולערפול - זה מחמיר את כל התופעות".

ערן (שם בדוי), ביקש גם הוא לא לחשוף את פרטיו המזהים בכתבה, מחשש לתיוג שלילי שעשוי להקשות עליו למצוא עבודה בעתיד. לאחר החיסון הראשון הוא חש תופעות לוואי קלות, אך אלו החלו להחמיר לאחר זריקת החיסון השניה. בין היתר הוא מספר על כאבי שרירים ומפרקים, חולשה, תחושות של זרמים בגפיים, יובש קיצוני, קוצר נשימה, "ערפול מוחי" ועוד. 

"רופא שהלכתי אליו פעמיים אמר לי 'תבדוק שזה לא נפשי', ושאל אם אני בלחץ מהלימודים", אומר ערן. "אני הייתי שלוש שנים בלימודים והכל היה בסדר. רופאת המשפחה שלי כמה פעמים אמרה לי שזה בטח מסטרס, שזה נפשי, שאולי אני בדיכאון. מנסים לבטל את מה שאתה אומר. והעניין הכי קשה הוא שאין שום הכרה גלויה מצד רופאים או מצד המדינה בזה שזו פגיעה אפשרית מהחיסון. הנושא לא מדובר והתחושה היא שאתה לבד בסיפור הזה".

פרופ' גילי רגב-יוחאי, מומחית למחלות זיהומיות: "הסכנה בלתת לדבר הזה כל מיני פרסומים שיעצימו את זה, זה נותן איזה תחושה שיש משהו בחיסון שמסתירים אותו. ובדברים האלה אני יכולה להגיד שהחיסון הזה הוא אחד היותר ביטוחים"

"צריך ממצאים שיהיו מעל 'הרעש הסטטיסטי'"

מחקרים שנעשו בשנים האחרונות לא מצאו קשר בין תופעות הלוואי הניורולוגיות עליהן מעידים המרואיינים בכתבה זו, ובין חיסוני הקורונה. בספרות הרפואית פורסמו מאמרים על מקרים בודדים של אנשים שפיתחו ניורופתיה, כמו זו שאובחנה אצל גל, מעט לאחר קבלת החיסון נגד קורונה. בנוסף, בפברואר האחרון פורסם בכתב העת Vaccine מאמר שאיגד דיווחים של 99 מיליון אנשים שקיבלו את החיסון בשמונה מדינות שונות, ולא מצא קשר בין החיסון לתופעות אלו.

רופאים ששוחחו עם שומרים הסבירו כי לא ניתן לשלול שהתופעות הופיעו בעקבות החיסון, אך גם אם כן – מדובר בתופעה נדירה ביותר, וכזו שעל פי הנתונים הקיימים היום אינה חוצה את שיעור "הרעש הסטטיסטי". כלומר, את שיעור האנשים באוכלוסיה שממילא היו מפתחים את התסמינים, גם ללא החיסון. תופעות לוואי כל כך נדירות כמעט בלתי אפשרי לגלות.

"אתה צריך להניח כמה אנשים היו מפתחים את התופעות האלה בכל יום, בלי קשר לחיסון, ואז לשאול אם שיעור האנשים שפיתחו אותן לאחר החיסון הוא גבוה יותר", אומר פרופ' אורן קובילר, וירולוג מבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ת"א וחבר עמותת מדעת. "אחרי שחצי מהעולם קיבל חיסונים, מה הסיכוי שנפלת על היום שבו גם ככה היית 'אמור' לפתח ניורופתיה, למשל. או שזה טריגר לניורופתיה שהייתה מתפתחת גם ככה וזה קצת הקדים את זה. אבל זה נראה שאם זה קיים זה מאוד נדיר".

"בשביל שנגדיר שתופעה היא באמת באמת פגיעה של החיסון", ממשיך פרופ' קובילר, "צריך ממצאים שיהיו מעל 'הרעש הסטטיסטי', וכרגע הראיות המדעיות מהעולם לא מראות את זה. זה לא אומר שאין קשר, ושהאדם הספציפי לא נפגע דווקא מהחיסון. אבל באותה מידה יכול להיות שהוא היה מפתח את זה בעוד שבוע, והוא פיתח את זה סביב החיסון כי המערכת קצת הופעלה ביתר. ואת זה מאוד קשה להוכיח, וכשהכמות (של האנשים שפיתחו תופעות לוואי כאלו. ד"ד) היא כל כך קטנה, עוד יותר קשה להוכיח את זה. זה כן מצדיק טיפול, ואי אפשר לנפנף את האנשים האלה בלי טיפול".

"בשביל שנגדיר שתופעה היא באמת פגיעה של החיסון, צריך ממצאים שיהיו מעל 'הרעש הסטטיסטי', וכרגע הראיות המדעיות מהעולם לא מראות את זה. זה לא אומר שאין קשר, ושהאדם הספציפי לא נפגע דווקא מהחיסון. אבל באותה מידה יכול להיות שהוא היה מפתח את זה בעוד שבוע"

פרופ' גילי רגב-יוחאי, מומחית למחלות זיהומיות שהתפרסמה בתקופת הקורונה בשל פעולות ההסברה הציבוריות בהן נקטה, אומרת גם היא דברים דומים. "אם הייתה תופעת לוואי משמעותית של ניורופתיה היינו רואים אותה במחקרים הגדולים, וחיפשו את הדברים האלה, ספציפית אחרי הקורונה. אז יכול להיות שאצלם זה כן קשור. זמנית לפחות. אבל אי אפשר לקחת אחריות כי לא הוכח בשום מחקר מספיק גדול שזה קשור. האם צריך להתייחס אליהם בצורה מכובדת, ולכבד את מה שהם עוברים? בוודאי".

פרופ' רגב מוסיפה, כי לטעמה "הסכנה בלתת לדבר הזה כל מיני פרסומים שיעצימו את זה, זה נותן איזה תחושה שיש משהו בחיסון שמסתירים אותו. ובדברים האלה אני יכולה להגיד שהחיסון הזה הוא אחד היותר ביטוחים. חיסוני ה-MRNA הם מאוד יעילים ומפתחים חיסונים כאלה להרבה מחלות אחרות".

דבריה של רגב מקפלים בתוכם דילמה משמעותית. מחד, השיח על תופעות לוואי נדירות, בוודאי כאלו שהקשר בינן לבין החיסון טרם הוכח, עלול להרתיע אנשים מלהתחסן אף שהחיסונים נחשבים ככלל כבטוחים ברמה גבוהה. מנגד, הימנעות משיח כזה עלולה להקשות על זיהוי תופעות לוואי נדירות, למנוע מנפגעים להציף את תופעות הלוואי או לקשור בינן ובין החיסון, ואף להשפיע על התנהלות מערכות הבריאות כלפי דיווחים על תופעות אלו.

בקבוצת פייסבוק סגורה של מי שמכונים עצמם "נפגעי חיסונים" בישראל ישנם כיום כ-400 חברים. בארה"ב התופעה רחבה הרבה יותר, ולאחרונה פורסם בניו יורק טיימס כי 13 אלף אמריקאים הגישו תביעות משפטיות ודרשו פיצוי בשל תופעות לוואי אותן ייחסו לחיסוני הקורונה. מתוכם, רק 12 איש פוצו בפועל בסכום ממוצע זעום של 3,600 דולר.

אמריקאים שהתראיינו לכתבה בניו יורק טיימס העלו טענות דומות להפליא למרואיינים הישראלים (שרואיינו במהלך החודשים האחרונים, ולפני פרסום הכתבה האמריקאית) – הן מבחינת הסימפטומים של חלקם, ובעיקר מבחינת הזלזול שהם חשו מרופאים ומהממסד הרפואי. רופאים בכירים בארה"ב הביעו חשש כי היחס הזה, לצד גורמים נוספים, עלול להביא להתעלמות מתופעות לוואי נדירות.

אפילו ד"ר ג'נט וודקוק, שהיית נציבת ה-FDA מ-2021 ועד פברואר האחרון, הודתה בראיון כי היא מאמינה שישנם בין מקבלי החיסון כאלו שחוו תופעות לוואי נדירות, אך "רציניות ומשנות חיים". "אני מרגישה רע בשביל אותם אנשים", אמרה. "אני מאמינה שהסבל שלהם ראוי להכרה, ושיש להם בעיות אמיתיות שצריכות להילקח ברצינות. אני מאוכזבת מעצמי. עשיתי הרבה דברים שאני מרגישה טוב לגביהם, אבל זה אחד הדברים שבהם אני מרגישה שכשלתי".

החולים שהתראיינו לכתבה זו מקווים לקבל במורד הדרך מימון מהמדינה לטיפולים שונים למצב שלהם, שאינם בסל הבריאות. אבל קודם כל הם רוצים שיכירו בסבלם, ויפסיקו לזלזל בהם או לתייג אותם כ"מתנגדי חיסונים" שרוצים לפגוע בבריאות הציבור. "כולנו התחסנו", מבהיר גל. "אני רצתי להתחסן הרבה לפני שהיה צריך. לא עלתה בי מחשבה אפילו להסס ולא להתחסן. ככה גדלתי. אומרים לי לבוא לתת כתף, אני בא. אני אדם ערכי. גדלתי בנוער העובד, עשיתי שנת שירות ושירות צבאי מלא. כשאומרים לי לבוא לתת – אני נותן".

"אנחנו רוצים קודם כל הכרה, שיכירו בזה שיש פגיעות מהחיסון", אומרת גורוביץ'. "זה מרגיש שהממסד פה מתכחש, שאנחנו לא קיימים. לנו היה אמון בממסד. כמו חייל שיוצא למלחמה בשדה הקרב, ועכשיו הוא קיבל הלם קרב ואומרים לו 'לך לעזאזל'. אתה מרגיש נבגד על ידי המדינה שלך, שהטעתה אותך, ועכשיו לא מוכנה לקחת אחריות על המעשים שלה. כל פעם שאתה נתקל ברופא שמזלזל ומדבר אליך לא יפה, ואתה חוזר עם לחץ דם גבוה ומרגיש עוד יותר גרוע".