א

יפשהו בכספת אחת במשרד הבריאות ובאחרת במשרדי פייזר, מונח ההסכם בין מדינת ישראל וחברת התרופות ביחס לאספקת חיסוני הקורונה והתנאים להקדמת שליחתם. עין הציבור לא שזפה את ההסכם ותוכנו, לפחות בשנים הקרובות, כנראה יישאר חסוי. לנבחרי הציבור שלנו אין עם זה שום בעיה, ולהפך. באמצע נובמבר עלה ההסכם לדיון בישיבת ממשלה. לפי פרסום בהארץ, שר הבריאות יולי אדלשטיין הזהיר כי "פרסום פרטי הסכם רכישת החיסונים לקורונה עם פייזר הוא פשע חמור". ראש הממשלה נתניהו הוסיף כי "יש סעיפים שאינם מותרים לפרסום ואנחנו לא רוצים לסכן את אספקת החיסונים בפתיחת ההסכמים הללו".

הסתרת ההסכם עם פייזר מעניינת בהיבטים רבים ועל כך בהמשך, אולם נזכיר כי היא לא עולה בקנה אחד עם החלטת ממשלה אחרת. ב-2013  אישרה ממשלת ישראל, גם אז בראשותו של בנימין נתניהו, את החלטה מספר 1116 שקיבלה את הכותרת "פרסום היתרים ומסמכי התקשרות בין רשויות המדינה לגופים פרטיים". ההחלטה קבעה כי קיימת חובה לפרסם את כלל ההתקשרויות של הרשויות בתוך כחודש מאישורן, למעט אם הדבר פוגע בביטחון המדינה. בהחלטה ישנם סייגים המאפשרים שלא לפרסם את ההתקשרות, בין היתר בשל התנגדות של הגוף שעמו נחתם ההסכם. למרות ההחלטה הזאת אין למדינה שום כוונה לפרסם את ההסכם עם פייזר.

כשמדובר במידע רפואי, ישראל מחזיקה באוצר בלום ונדיר. זה מתחיל בכך שכל בדיקה רפואית שאזרח ישראלי עובר מתוייגת תחת מספר תעודת הזהות שלו ונמשך בתיק הרפואי בקופת החולים, שמתעד את ההיסטוריה הרפואית מלידה ועד מוות. לכך צריך להוסיף את העובדה שקופות החולים החלו למחשב את התיעוד הרפואי הזה כבר לפני שלושה עשורים

חוסר השקיפות ביחס להסכם עורר שורה של תהיות ושאלות שלא קיבלו תשובות ברורות. למשל כמה משלמת ישראל על כל חיסון, מה מידת האחריות של פייזר על החיסון, זמני האספקה, אחריות על בעיות שינבעו מהשינוע המורכב של החיסון ועוד. אלא שסוף השבוע האחרון, בעקבות התבטאות – או אולי פליטת פה -  של נתניהו עלתה שאלה חדשה ומטרידה. ראש הממשלה חשף כי בתמורה להקדמת הגעתם של החיסונים תמסור ישראל לפייזר מידע סטטיסטי על האזרחים המתחסנים.

"נחלוק עם חברת פייזר את הנתונים הסטטיסטיים שיעזרו לפתח אסטרטגיות להביס את נגיף הקורונה. אנו יכולים לעשות זאת כי מערכת הבריאות שלנו מהמתקדמות בעולם", אמר נתניהו.

איזה מידע יימסר לפייזר? ראשי משרד הבריאות מיהרו לנסות ולהרגיע את החשש שפייזר תעיין בתיקים הרפואיים של אזרחי ישראל, אולם רק העצימו את סימני השאלה. כך למשל ראש האגף לבריאות הציבור' ד"ר שרון אלרואי פרייס' טענה בראיונות כי מדובר במידע בסיסי שזמין לציבור הרחב באתר האינטרנט של משרד הבריאות. האמנם הסכימה פייזר לתעדף את ישראל בתמורה למידע מהרשת?

פרופ' בירנהק: "השאלה הגדולה היא איזה מידע רפואי ששייך לנו יועבר הלאה וההשלכות המאוד בעייתיות של זה. הייתי רוצה לדעת מי התחייב למה, למי יש שליטה על המידע ואיך מבטיחים שהוא לא יתגלגל לידיים אחרות – מסחריות או ביטחוניות. גם כשמדובר בכוונות טובות, אני מצפה לשקיפות של המדינה"

"אני לא רואה שום סיבה שפייזר יתנו לנו את הקדמת החיסונים, אם המידע שהם מקבלים הוא כל כך בסיסי וזמין. הם גם לא אומרים איזה מידע הם רוצים", אומר לשומרים פרופ' אור דונקלמן, מהחוג למדעי המחשב באוניברסיטת חיפה, חבר ועד מנהל מרכז חקר סייבר משפט ומדיניות וחבר הוועד המנהל של פרטיות ישראל.

גם פרופ' מיכאל בירנהק, משפטן ומומחה לפרטיות מאוניברסיטת תל אביב, תוהה באשר למהות ולטיב המידע שיועבר. "אם אלה רק נתונים כלליים אז למה נתניהו בכלל טרח לציין זאת? הוא לא אומר דברים סתם ולכן אני נוטה להניח שיש לזה חשיבות ומשמעות. מבחינת פייזר, ישראל היא מעבדה - מדינה קטנה שמבצע החיסונים שלה מתקתק והמערכת הרפואית טובה. ההנחה היא שתופעות לוואי ידווחו ויהיו פידבק ששווה זהב. השאלה הגדולה היא איזה מידע רפואי ששייך לנו יועבר הלאה וההשלכות המאוד בעייתיות של זה. הייתי רוצה לדעת מי התחייב למה, למי יש שליטה על המידע, איך מבטיחים שהוא לא יתגלגל לידיים אחרות – מסחריות או ביטחוניות. גם כשמדובר בכוונות טובות, אני מצפה לשקיפות של המדינה".

היתרון הגדול של ישראל

כשמדובר במידע רפואי, ישראל מחזיקה באוצר בלום ונדיר. זה מתחיל בכך שכל בדיקה רפואית שאזרח ישראלי עובר מתוייגת תחת מספר תעודת הזהות שלו ונמשך בתיק הרפואי בקופת החולים, שמתעד את ההיסטוריה הרפואית מלידה ועד מוות. לכך צריך להוסיף את העובדה שקופות החולים החלו למחשב את התיעוד הרפואי הזה כבר לפני שלושה עשורים. אין עוד מדינה בעולם שמחזיקה את כמות המידע הרפואי הזה על אזרחיה בצורה כה זמינה.

"השילוב הזה הופך את המידע הרפואי בישראל למדהים מבחינת הפוטנציאל המחקרי. המידע שנאסף על כל ישראלי לאורך שנים הוא עשיר, מפורט ואישי. כדאי לזכור גם שמרביתנו גם לא עוברים בין קופות חולים כך שהמידע הזה ממשיך להיאסף באותו המקום כל חיינו", אומר פרופ' בירנהק, ומזכיר גם את המוצא האתני המגוון של האוכלוסיה בישראל שגם לו ערך רב במחקר הרפואי.

משרד הבריאות מודע כמובן לפוטנציאל הגלום במידע הרפואי הזה. ביחד עם המדען הראשי ומיזם בשם "ישראל דיגיטלית", הושק לפני כשנתיים פיילוט לשת"פים בין ארגוני בריאות לחברות טכנולוגיות. החברות, סטארט-אפים ברובן, מוצאות עניין רב בניתוח הדאטה האדירה שנצברה ושיתוף הפעולה אמור לשרת את שני הצדדים. כך למשל ההשפעה של תרופה על קבוצה מסוימת באוכלוסייה יכולה לשרת את חברת התרופות ובמקביל גם לשפר את הטיפול בחולים מאותה קבוצה.

ד"ר שירה לב עמי: "מידע אנונימי זה מושג מאוד בעייתי למימוש כי כשאפשר להצליב מספיק פרטי מידע שונים, אפשר גם להגיע לזיהוי. נגיד שאת יודעת את תאריכי הלידה של הילדים שלי, וזה הרי לא סוד, ובאמצעתם את מחפשת במאגר האשפוזים של משרד הבריאות. דרך זה תוכלי למצוא את השמות ואת הפרטים האחרים שלהם"

שיתופי פעולה הללו נעשים בתנאים מחמירים של ארגוני הבריאות, במערכות המחשוב שלהן וגורמים "מבחוץ" אינם רשאים לגשת למידע הרפואי אלא מקבלים אותו באופן אנונימי. בסוגריים צריך לציין כי המידור ההדוק הזה נובע לא רק מהחשש למידע הפרטי של החולה אלא גם ההבנה של ארגוני הבריאות השונים כי הדאטה הצבורה היא נכס ששוה הון וראוי לשמור עליה ליום שבו ניתן יהיה לממשה.

לפי בכירי משרד הבריאות המידע שיועבר לפייזר אמור להיות אנונימי ובסיסי, אך כאמור לא ברור מהו. "לאפשר קיום מחקרים זה דבר טוב, ושיתופי פעולה עשויים להיות מוצלחים, אבל הרעיון שבו לוקחים מידע רפואי ומוכרים אותו הוא כבר פחות טוב", מתייחסת ד"ר שירה לב-עמי, לשעבר סמנכ"לית מערכות מחשוב של משרד הבריאות. "מידע אנונימי זה מושג מאוד בעייתי למימוש כי כשאפשר להצליב מספיק פרטי מידע שונים, אפשר גם להגיע לזיהוי. נגיד שאת יודעת את תאריכי הלידה של הילדים שלי, וזה הרי לא סוד, ובאמצעותם את מחפשת במאגר האשפוזים של משרד הבריאות. דרך זה תוכלי למצוא את השמות ואת הפרטים האחרים שלהם".

מדוע לא לצמצם את המידע שמועבר החוצה כדי שבוודאות לא ניתן יהיה לזהות?

"ככל שאתה מצמצם את הפרטים במידע רפואי הערך שלו יורד כי החתכים שאפשר לגזור ממנו מצטמצמים".

פרופ' בירנהק: "התחושה היא שאנחנו לא שולטים במידע שלנו, שלא סופרים אותנו, נכון נתנו לנו חיסונים וזה נפלא, אבל לוקחים מאתנו את המידע הרפואי ואנחנו לא יודעים מה קורה עם זה. יש אנשים שירגישו שסוחרים בהם במקום להסתכל עליהם כבני אדם"

לב עמי מספרת כי משרד הבריאות עסוק כבר שנים בניסיון לייצר מסגרת רגולטורית להוצאת מידע רפואי מארגוני הבריאות השונים. "השתתפתי בכמה ישיבות בנושא והכיוון הכללי היה שיש כמה מעגלים של הגנה על המידע; המעגל המשפטי שכולל את המחויבות של מי שמקבל מידע, המעגל של ההגנות הטכניות ואיך אתה שומר על המידע, והשאלה הגדולה של איזה סוג מידע אפשר להוציא. ברור שאם מוציאים סטטיסטיקות זה לא מפריע לאף אחד והרגישות היא במידע פרטני שניתן לזיהוי.

"המידע הרפואי הוא של האדם אבל אפשר לתת זכות שימוש בו. אלא שיש הבדל בין שימוש לצורך נאמר שיפור השירות בקופת החולים, או שיפור הטיפול הרפואי, לבין מכירתו כנכס ששייך לקופה. היו דיונים שבהם גיבשנו רעיונות למאגר הסכמה של מבוטחים עבור שימוש בפרטיהם אך זה לא התקדם", אומרת ד"ר לב עמי.

למרות דיונים רבים בנושא משרד הבריאות לא גיבש עדיין עמדה או חקיקה וכיום כאשר מדברים על מידע רפואי נסמכים בעיקר על חוק הגנת הפרטיות וחוק זכויות החולה.

מה יעשו עם המידע שלנו?

למרות נכסיה בתחום המידע הרפואי ישראל הגיעה למו"מ מול פייזר בנחיתות גם בשל האיחור בהתקשרות עם החברה – שבוצעה רק לאחר שהחיסונים הוכחו כיעילים וזמן רב אחרי מדינות אחרות – וגם כמובן בשל הרצון והצורך למגר את המגפה. חשיפת ההסכם שנחתם עם פייזר יכלה להרגיע את אי השקט שעולה מהדברים אולם ראש הממשלה, שר הבריאות ובכירי משרד הבריאות טוענים, במפורש או ברמיזות, כי הסתרת פרטי ההסכם היא דרישה של פייזר וחשיפתם עלולה לסכן אותו. ייתכן כי הטענות הללו נכונות אולם ישראל – בזכות נכסיה - יכלה להתעקש מול החברה על שקיפות, או אף על שקיפות חלקית, אך לא עשתה זאת.

"כל ההתנהלות סביב ההסכם עם פייזר הייתה שושואיסטית אבל זה לא אומר בהכרח שיש בעיה. צריך להבין שלפייזר יש ערך בניסוי שמתרחש פה גם אם כל המידע לא פרטני. מספיקה העובדה שיודעים שבישראל מידע רפואי לא הולך לאיבוד, שיש מעקב אחרי מיליוני אנשים וכשקורים מקרים חריגים כתוצאה מהחיסון הם מתועדים על ידי ארגוני הבריאות. אפשר להניח שייתכן ובמקרים החריגים האלה יבקשו הסכמה למסירת מידע", אומרת ד"ר לב עמי. "מבחינת פייזר הרווח הוא גם עצם הידיעה על מה קורה כשאת מחסנת אחוז גדול מהאכולוסיה ולהיות מסוגלים לומר עצרנו את המגיפה בישראל בזכות החיסונים שלנו".

פרופ' בירנהק: "כמו שישראל היתה שמחה לקבל מידע כזה באיראן כך גם ההפך. מידע רפואי שעובר לידיים חיצוניות עלול להיות מנוצל לרעה וכשמידע כזה גם דולף הוא עלול להביא לגלי הדף עד כדי אבדן אמון של אנשים במערכת הרפואית"

פרופ' בירנהק חושש קצת יותר מהסיכומים החשאיים עם פייזר: "עולים שני סוגי חששות בהיבט הפרטיות. הראשון הוא שאפשר יהיה לנתח מחדש את המידע, לזהות אדם ספציפי מתוכו ולגזור מכך את המוצא העדתי, המצב המשפחתי, ההיסטוריה הרפואית וכו'.  במצב כזה ישנם לא מעט גורמים שיתעניינו במידע. למשל חברות ביטוח שעשויות להתייחס אל אותו אדם באופן שונה, מעסיקים, מפרסמים וגם גורמי אויב. כמו שישראל היתה שמחה לקבל מידע כזה באיראן כך גם ההפך. מידע רפואי שעובר לידיים חיצוניות עלול להיות מנוצל לרעה וכשמידע כזה גם דולף הוא עלול להביא לגלי הדף עד כדי אבדן אמון של אנשים במערכת הרפואית. גם ככה המידע שעובר בין מטופל לרופא מאוד רגיש ולעתים אנשים חוששים מסטיגמות. אם יעלה החשש שהפרטיות נפגמה אנשים יחששו לדבר".

פרופ' דונקלמן שעוסק בנושא מספר כי בעבר השתתף בישיבות בנוגע לפרטיות ושמירה על מידע רפואי ושמע עד כמה מערכות הבריאות בארץ מבוהלות מהנושא. "אחד הרופאים שישב איתנו אמר ש'אם אנשים ידעו שהמידע שלהם נחשף הם לא יספרו לי דברים'". גם הוא חושש שהמידע שיועבר לפייזר עלול להיות בעייתי. "העברת מידע בסיסי, כלומר אגרגציה של מידע, לכאורה לא אמורה לייצר בעיות. אלא שהעברת מידע על ישוב קטן לעומת עיר גדולה כבר עלולה לייצר בעיה. אם ביישוב קטן וחרדי לצורך העניין, היתה הוראה של רבנים שלא להתחסן ומתברר כי ישנו אחוז שכן התחסן, האם זה לא בעייתי? קשה לי להבין את  הטענה שפייזר הקדימה את המשלוחים בתמורה למידע שנטען שהוא נגיש לכל אדם" אומר דונקלמן.

פרופ' דונקלמן: "אם ביישוב קטן וחרדי לצורך העניין, היתה הוראה של רבנים שלא להתחסן ומתברר כי ישנו אחוז שכן התחסן, האם זה לא בעייתי? קשה לי להבין את  הטענה שפייזר הקדימה את המשלוחים בתמורה למידע שנטען שהוא נגיש לכל אדם"

פרופ' בירנהק מוסיף: "נניח שהמידע שיימסר באמת סטטיסטי, כללי ואי אפשר לזהות, למרות שכאמור אנשי מחשבים מפקפקים בכך. בישראל נניח שיתחסנו 7 מיליון מבוגרים. חתכנו את הנתונים וירדנו בחצי לכדי 3.5 מיליון נשים שהתחסנו. מכאן כל חתך נוסף – גיל למשל - מצמצם את המספרים ובמקביל אפשר להצליב אותו עם מידע נוסף. זה כבר נהיה פחות ופחות אנונימי. "התחושה היא שאנחנו לא שולטים במידע שלנו, שלא סופרים אותנו, נכון נתנו לנו חיסונים וזה נפלא, אבל לוקחים מאתנו את המידע הרפואי ואנחנו לא יודעים מה קורה עם זה. יש אנשים שירגישו שסוחרים בהם במקום להסתכל עליהם כבני אדם".